Tuskegee Frengi Deneyi’nin ne olduğunu biliyor musunuz? Ya da tam adıyla Siyah Irk Erkeklerde Tedavi Edilmemiş Frengiye Dair Tuskegee Çalışması. The New York Times gazetesi 25 Şubat sayısında, 1932’den 1972’ye, tam 40 yıl süren bu utancın sona ermesini sağlayan isimlerden Bill Jenkins’in (William Carter Jenkins) ölüm haberini duyurdu. Aynı New York Times 47 yıl önce, bu korkunç çalışmayı başsayfasına taşımış ve kamuoyunu ayağa kaldırmak konusunda etkili bir araç olmuştu.
ABD’nin Alabama eyaletinde Birleşik Devletler Halk Sağlığı Hizmetleri’nin doktorları tarafından yürütülen çalışmanın amacı, o zamanlar tedavisi bilinmeyen ve ciddi bir sağlık sorunu olan sifilizin, ya da yaygın adıyla frengi hastalığının siyah erkeklerdeki seyrini incelemek ve beyaz erkeklerden farklı olup olmadığını görmekti. ABD hükümeti tarafından görevlendirilen araştırmacıların bu iş için seçtiği yöntem bugünkü tıp etiği anlayışının çok uzağındaydı: Buna göre ücretsiz sağlık hizmetleri ve tedavi vaadiyle çalışmaya çekilen 400 siyah erkek rızaları ve bilgileri dışında 40 yıl sürecek bir hak ihlaline maruz bırakıldı. Hastalığı latent konumda seyreden, yani enfeksiyonu taşıdığı halde semptom göstermeyen katılımcılara frengili oldukları bilgisi verilmedi. Eğitim ve gelir düzeyi düşük katılımcıların tek bildiği, o dönem pek çok hastalık için kullanılan ortak bir adlandırmayla “kötü kan” taşıdıklarıydı. Amaç katılımcıları tedavi etmek değil, tam tersi tedavisiz bırakmak olunca, verilen ilaçların plasebo niteliği taşıdığından, yani sadece mineral takviyesi ve aspirin olduğundan araştırmacıların dışında kimsenin haberi olmadı. Dahası penisilinin hastalığın standart tedavisi haline geldiği 1947 yılından sonra da durum değişmedi. Katılımcılar hastalıklarından bihaber, tedaviden uzak, tam 40 yıl geçirdi. Rakamlar net değil; ancak beyin hasarı, felç, körlük ve hatta ölüme kadar gidebilen frenginin pençesinde hayatlarına devam eden 400 katılımcının 28’i doğrudan hastalık yüzünden, 100 kadarı da hastalığa bağlı komplikasyonlardan hayatını kaybetti. 40 tanesi frengiyi eşine de bulaştırdı; en kötüsü de 19 çocuk frengili doğdu. Ta ki birileri durumu fark edip harekete geçene kadar…
Birleşik Devletler Halk Sağlığı Hizmetleri tarafından Tuskegee Üniversitesi çatısı altında yürütülen çalışmanın aslında gizli saklı bir tarafı yoktu. Herşey tıp camiasının gözleri önünde cereyan ediyor fakat bilim insanları sessizliğini ısrarla koruyordu. Bill Jenkins, deneyin başlamasından 30 yıl kadar sonra, 1960’larda, yüzlerce insanın tedavisiz bırakıldığını fark ettiğinde çalışmayı yürüten birimin ististikçisi olarak çalışıyordu. Bu birimde görevli ilk siyah memurlardan biri olarak eğitim ve statü bakımından dönemin ortalamasının üzerinde bir yaşam standardına sahipti. Ancak Jenkins sessiz kalmamayı seçti ve olayın iç yüzünü araştırmaya girişti. Deneyin başlangıcından bu yana saygın tıp dergilerinde yayımlanmış düzinelerce rapora rastladı. Olay bilim insanlarının bilgisi dahilinde olup bitmiş ve hatta Amerikan Tıp Derneği bile desteğini esirgememişti. Jenkins, yanına birkaç isim daha katarak deneyi anlatan bir yazı kaleme alıp bunu Afrika kökenli Amerikalı tıpçılara ve birkaç gazeteye yolladı. Tıbbi araştırmaların beyaz ırka mensup olmayanların aleyhine işlediğine ve Tuskegee Deneyi’nin buzdağının sadece görünen yüzü olduğuna inanıyordu. Jenkins’in çabaları hemen sonuç vermedi. Gazetelerin skandalı başlıklara taşıması ve kamuoyunun tepkisi ancak 1972’de, Jenkins ile aynı yolda ilerleyen başka bir ismin, Peter Buxtun’un çabalarıyla mümkün oldu. Çalışma derhal durduruldu.
Haberin The New York Times’in manşetinde yer almasından bir sene sonra, 1973’te katılımcılar ABD hükümeti aleyhine açılan dava sonucunda 10 milyon dolar tazminat hakkı kazandılar. Bill Jenkins ırk ayrımının sağlık sistemindeki yansımaları ile mücadalesine hayat boyu devam etti. Kendisi de devlet memuru olduğu halde bağlı olduğu kurumların ayıbını örtmeye çalışmadı ve gerçeği cesaretle ortaya koydu. 1974’te ABD Ulusal Araştırma Yasası yürürlüğe girdi; buna göre insan deneklerin tıbbi/bilimsel/klinik araştırmalarda kullanılması yasaklandı ya da belli şartlara ve yazılı onay mekanizmasına bağlandı. 1997’de ABD başkanı Bill Clinton’ın o sırada hâlâ hayatta olan son sekiz katılımcıyı Beyaz Saray’a davet edip (davetlilerden üçü katılmayı reddetmişti) huzurlarında yaptığı özür konuşmasında da Jenkins’in parmağı vardı. Sosyal yardım alan son eş 2009’da öldü. Katılımcıların çocuklarından 10 kadarı bugün sosyal yardım almaya devam ediyor. Bill Jenkins’in mücadelesinden geriye pek çok vazgeçilmez miras kaldı. Ancak Clinton’ın 1997’de dile getirdiği sözler, bu kazanımlar kadar zihinimizin derinlerine kazındı: “Dünya üzerindeki hiçbir güç yitip giden hayatları, çekilen acıları, azap ve ıstırapla geçen yılları geri veremez. ABD hükümetinin yaptığı şey utanç vericidir. Bunun için özür diliyorum.”
Kaynak
Katharine Q. Seelye, “Bill Jenkins, Who Tried to Halt Tuskegee Syphilis Study, Dies at 73”, The New York Times, 25 Şubat 2019.
