California’da öldü ama New Jersey’de yaşıyor: 13 yaşındaki Jahi McMath’ın durumu, California, Oakland’daki doktorların 2013’te bir tonsillektomi(bademcik alımı) komplikasyonu sonrasında beyin ölümü ilan etmesinden sonra kızlarının gördüğü bakımdan memnun olmayan ve yaşam desteğini kaldırmak istemeyen McMath’ın ailesi tarafından onunla birlikte New Jersey’e taşındı. Burada yasa, beyin ölümü beyanına dini bir itirazda bulunmalarına ve McMath’i dört buçuk yıl daha yaşam destek sistemlerine bağlı tutulmasına izin veriyordu.
Bu tür yasal tutarsızlıklar ve Amerika Birleşik Devletleri’nde artan sayıda dava nedeniyle harekete geçen bir grup nörolog, doktor, avukat ve biyoetikçi, ölümün belirlenmesi konusunu netleştirecek eyalet yasalarını uyumlu hale getirmeye çalışıyor. Mevcut yasalardaki kesin olmayan dilin ve yasaların kabul edilmesinden bu yana yapılan araştırmaların, ölümün dünya çapında nasıl tanımlandığına dair kamuoyu güvenini baltalamakta olduğunu söylüyorlar.
New York City’deki NYU Langone Health’de nörokritik bakım klinisyeni olan Ariane Lewis, “Gerçekten pek mantıklı değil. Ölüm, belirli, sonlu olması gereken bir şeydir. Yoruma bırakılan bir şey olmamalı” diyor.
2021’den bu yana, Chicago, Illinois’de kâr amacı gütmeyen bir kuruluş olan ve eyaletlerin benimsemesi için model yasalar hazırlayan Tekdüzen Hukuk Komisyonu’ndaki (ULC) bir komite, ölümün yasal olarak belirlenmesine ilişkin önerisini gözden geçiriyor. Taslak komitesi, beyin ölümü tanımını açıklığa kavuşturmayı, test etmek için onay gerekip gerekmediğini belirlemeyi, aile itirazlarının nasıl ele alınacağını belirlemeyi ve tıbbi standartlarda gelecekteki değişikliklerin nasıl dahil edileceğine dair rehberlik sağlamayı umuyor. ULC’nin daha geniş üyeliği, 26 Temmuz’da yapılacak bir toplantıda, revize edilen yasanın ilk taslağı hakkında geri bildirimde bulunacak. Üyeler üzerinde oylama yaptıktan sonra metin, eyalet yasama meclislerinin gelecek yılın ortasına kadar değerlendirmesi için hazır olabilir.
Ancak ULC revizyon süreci ilerledikçe, bir zamanlar bu konuları ele almaya hevesli olan klinisyenler giderek daha fazla endişe duymaya başladılar.
Yükselen siyasi kutuplaşma dalgası ve bilimsel uzmanlığa güvensizlik korkuları besliyor gibi görünüyor. ULC tartışmalarını takip eden bazı klinisyenler, beyin ölümü fikrinin kendisinin 1960’lardaki anlayışından bu yana en büyük meydan okumayla karşı karşıya olduğunu söylüyor. Sonuç, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki yoğun bakım üniteleri (YBÜ’ler) için ciddi etkiler olabilir ve nakil için hayati organların mevcudiyetini etkileyebilir. Çok az kişi ULC’nin tavsiyelerinin beyin ölümü fikrini ortadan kaldırmasını beklese de, bazı gözlemciler süreç boyunca ekilen şüphelerin ve anlatıların eyalet yasaları ve halkın algısı üzerinde kalıcı bir etkisi olabileceğinden korkuyor.
Massachusetts, Boston’daki Harvard Tıp Okulu’nda biyoetikçi ve çocuk doktoru olan ve ULC komitesinin oy kullanma hakkı olmayan bir üyesi olan ancak ilerlemesini yakından izleyen Robert Truog, “Bunun bir düzenleme olacağını düşünmüştüm ancak bu açıdan tamamen başarısız oldu. Daha önemli konular hakkında konuştuğumuz anda, komitenin bazı üyelerinin derin anlaşmazlıkları ortaya çıkıyor ve siz bir duraksama noktasına geliyorsunuz” diyor.
Ölümü yeniden tanımlamak
Dünyadaki mevcut yasal tanımlar genellikle iki tür ölüm tanımlar: Kalp ve solunum fonksiyonunun geri dönüşü olmayan bir şekilde durması veya beynin hayati fonksiyonlarının kaybedilmesi. Tarihsel olarak, bu ikisi iç içe geçmiştir:1-)Kalbi durdurun beyin dakikalar içinde ölür.2-) Tüm beynin işleyişini durdurun ve kalp atmayı durdurur. Ancak 1950’lerde modern solunum cihazları gibi tıbbi gelişmeler, bu iki tür ölüm tanımının ayrılabileceğini göstermiştir.
Bu tür teknolojiler, gelişmiş beyin fonksiyonlarını ölçme yöntemleriyle birlikte, 1968’de Cambridge, Massachusetts’teki Harvard Üniversitesi’nde bir komitenin kurulmasına yol açtı. Üyeler, o zamanlar tartışmalı olan, “ geri dönüşü olmayan koma” veya “beyin ölümü” tanımını geliştirdiler.
1981’de konuyla ilgili bir başkanlık komisyonunun yönlendirmesiyle ULC, bu ölüm biçimini Ölümün Tekdüzen Belirlenmesi Yasası (UDDA) adı verilen bir model yasayla kodladı: Bir kişinin, dolaşım ve solunum işlevinde veya beyin sapı da dahil olmak üzere beynin bütünü ve tüm işlevleri geri döndürülemez bir şekilde durduğunda ölü kabul edilebilir. Bu tanım, Harvard komitesi ve UDDA’da etkili oldu ve dünyadaki çoğu ülke beyin ölümü kabulüyle ilgili kendi yasalarına aynı tanımı koydu.
Komada olan veya yanıt vermeyen “uyanıklık sendromu” veya “kilitlenme sendromu” olan kişilerde beyin ölümü gerçekleşmemiştir. Beyinlerinin tüm fonksiyonları durmamıştır ve bazıları solunum cihazı yardımı olmadan nefes alabilir, uyanıklık belirtileri gösterebilir veya sağlam reflekslere sahip olabilir.
Bugün, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki hastanelerde beyin ölümü yetişkin ölümlerinin sadece %2’sini ve çocukluk ölümlerinin %5’ini oluştursa da, medyadan ve hukuktan büyük ilgi görmektedir. Illinois, Evanston’daki Northwestern Üniversitesi’nde çocuk doktoru ve biyoetik uzmanı olan Erin Paquette, bunun nedeninin, beyin ölümü gerçekleşen bir kişinin fiziksel görünümünün genellikle insanların ölüm kavramıyla uyuşmaması olduğunu söylüyor. Zira solunum cihazına bağlı beyin ölümü gerçekleşen bir kişi, yoğun bakımdaki herhangi bir kişi gibi görünebilmektedir.
Bu, özellikle yasalar bilimsel anlayışın gerisinde kaldığında, klinisyenlerin aile üyeleriyle beyin ölümü hakkında iletişim kurmasını zorlaştırabilir. Bu durum, McMath’ın vakasında yaşanmıştı. Bilincini veya kendi kendine nefes alma yeteneğini hiçbir zaman kesin olarak geri kazanamamış olsa da, ergenliğe girip ilk adet dönemini yaşamıştı. Bu, vücudun hormonlarını kontrol etmeye yardımcı olan ön hipotalamus adı verilen beyninin küçük bir bölgesinin aktif olabileceğinin bir işaretiydi.
Bu farkındalık, UDDA’nın dikte ettiği gibi “beynin tamamının tüm işlevleri” sona ermediği için McMath’ın annesini, oradaki ölüm belgesini silmek amacıyla Kaliforniya eyaletine dava açmaya sevk etti. New Hampshire, Hannover’deki Dartmouth Geisel Tıp Fakültesi’nde nörolog olan James Bernat, yasanın katı bir yorumunu kullanarak, McMath’ın annesinin haklı olabileceğini söylesi ancak bu, kızın iyileşeceğine dair bir işaret değildi. Bernat, ön hipotalamusun kanı beynin geri kalanından farklı bir kaynakla aldığını, bu nedenle beyin ölümü ilan edilen küçük bir alt kümede bazı işlevlerin korunabileceğini söylüyordu. (McMath’in kalbi Haziran 2018’de durdu ve bu noktada kendisine ikinci bir ölüm belgesi verildi; annesi kısa bir süre sonra davayı geri çekti.)
Anlatım ve tanım ayarları
Klinisyenler, hangi beyin bölgelerinin iyileşme ile ilgili olduğunu açıklığa kavuşturmayı umarak UDDA’nın anlatımlarında ve tanımlamalarında değişiklik yapılması çağrısında bulundular. Birleşik Krallık ve Hindistan gibi diğer ülkeler, beyin ölümünü Amerika Birleşik Devletleri’nden çok daha dar bir şekilde tanımlayarak beynin tamamına değil, nefes alma, yutkunma ve kalp atışını sürdürme gibi temel işlevler için gerekli olan beyin sapına odaklanıyorlardı. Birleşik Krallık, ölümün meydana gelme yollarını ayırmayarak bir adım daha ileri gidiyor, “tüm ölümler beyin sapı işlevi kaybolduğunda gerçekleşir” diyordu.
Truog, Kanada’nın Mayıs ayında benimsediği bu basitleştirilmiş sistemi destekliyordu. Ancak Bernat, Amerika Birleşik Devletleri’nin bu standardı benimsemesinin pek olası olmadığını söylüyor. Amacın sadece tanımı değiştirmek değil, gözden geçirilmiş yasada, beynin bilinç veya nefes alma ile bağlantılı olmayan bölgelerinde ortaya çıkan aktivitenin nasıl yorumlanacağını ortaya koymak olduğunu belirtiyor.
Diğer tanım değişiklikleri ise daha az önem taşır haldedir. Bazı klinisyenler yasayı, “geri dönüşü olmayan” yerine “kalıcı” beyin ve kalp fonksiyon kaybına atıfta bulunacak şekilde değiştirmeyi öneriyorlar. Savları, mevcut ölüm testlerinin geri döndürülebilirliği değil, kalıcılığı değerlendirdiğidir. Klinisyenler, geri döndürülemezliğin karşılanması gereken çok daha yüksek bir standart olduğunu ve kalp veya beyin fonksiyonlarını yeniden başlatamayacaklarını kanıtlamak için saatlerce beklemeleri gerekeceğini söylüyorlar. Bazı işlevleri geri kazandırmak mümkün olsa bile, bazıları bunu yapmanın akıllıca ve hatta etik olmayabileceğini belirtiyorlar.
Connecticut, New Haven’daki Yale Üniversitesi’nde sinirbilimci olan Nenad Sestan’ın araştırması sayesinde, geri döndürülemezlikle ilgili kesin bir çerçeve ortaya konması gerekliliği gösterilmişti. O ve meslektaşları yaptıkları bir deneyde, domuzların vücutlarına kan pompalamışlar, hayvanlar öldü( rüldü)kten saatler sonra beyin de dahil olmak üzere bazı organlarda hücresel işlevin eski haline geldiğini görmüşlerdi. Ancak hücreler metabolik olarak aktifleşse de, bunun organ işlevine dönüşmediğini de özellikle not ettiler.
Los Angelesi Güney Kaliforniya Üniversitesi’nde tıp etiği ve sağlık politikası uzmanı olan ve 1980’lerde ölümü tanımlamaya yönelik ulusal çabaların yönlendirilmesine yardımcı olan Alex Capron, “Bir gün geri döndürülemez olduğunu söylediğimiz şeyleri tersine çevirebiliriz. Sonuçta umursadığımız şey kalıcılıktır” diyor.
Bu tanımlama tutarsızlıkları, Minneapolis, Minnesota’daki Amerikan Nöroloji Akademisi (AAN) gibi kuruluşlar tarafından ortaya konulan ve doktorların beyin ölümü ilan ederken neleri test etmesi gerektiğini özetleyen kılavuzların UDDA ile aynı çizgide olmadığı anlamına gelmektedir.
Bireysel hastanelerin de AAN tarafından ortaya konanlardan farklı olabilecek kendi ölüm belirleme politikaları ve prosedürleri vardır. Şu anda UDDA, doktorların tespitlerinin temeli olarak “kabul edilmiş tıbbi kılavuzları” kullanmaları gerektiğini belirtmektedir, ancak bu, onlara farklı tıbbi kuruluşların modası geçmiş kılavuzları kullanmaları için de açık kapı bırakmaktadır.
2016 yılında, Boston Tıp Merkezi’nde nörolog olan David Greer ve meslektaşları, yaklaşık 500 hastanenin politikalarını AAN yönergelerine uyup uymadıkları yönünde analiz ettiklerinde önemli farklılıklar buldular. Çoğu kliniğin beyin ölümünü belirlemek için nöroloji deneyimi olan birine dahi ihtiyaç duymadığını ve dörtte birinden fazlasının doktorların anormal derecede düşük kan basıncı veya hipotermi gibi beyin ölümünü taklit edebilecek durumları ayırt etmesi gerekliliğini önemsemediklerini belirlediler.
Yeni AAN yönergelerinin bu yılın sonlarında geleceğini söyleyen nörolog Greer; “Revizyon, kavramın insanlar tarafından anlaşılmasını kolaylaştırmak için yetişkinler ve çocuklar arasındaki ölüm tespitini standartlaştıracak” diyor. Greer ve diğerleri, UDDA’nın hangi tıbbi yönergelere güvenileceğini ve devletlerin daha yeni standartları uygulamaya koyabilecekleri bir süreci belirlemesini de özellikle istiyorlar.
Diğer gerilim konuları
Ancak bazıları, UDDA’yı güncelleme zamanının doğru olmayabileceğinden korkuyor. New York Rochester Üniversitesi’nde çocuk doktoru ve biyoetik uzmanı olan Lainie Ross, bu sürecin başladığını duyunca huzursuz olduğunu söylüyor. “Sahip olduğumuz şeyin mükemmel olduğunu düşünmüyorum, ama bazen mükemmel, iyinin düşmanıdır” diyor.
Ross, korkularının doğrulandığını, Nature’a açıklama yapan diğer birçok tıp uzmanının, şu ana kadar ULC tartışmalarının istedikleri kadar verimli olmadığı konusunda hemfikir olduğunu da ekliyor.
Endişelerden biri, bilimsel uzmanlık eksikliğidir. Son olarak revize edilmiş UDDA’nın bu metnine karar verecek olan ULC komitesi, tümü avukat olan ve hiçbiri ciddi beyin hasarı olan insanları tedavi etme konusunda doğrudan deneyime sahip olmayan oy kullanan 15 üyeden oluşuyor.
Komisyon üyelerinden biri, Washington DC’deki kürtaj karşıtı örgüt Ulusal Yaşam Hakkı Komitesi’nin genel danışmanı olarak görev yapan James Bopp Jr. 1980’lerde UDDA’yı alenen desteklediğini, ancak son birkaç yılda fikrini değiştirdiğini ve artık beyin ölümünün biyolojik ölüm olduğunu düşünmediğini söylüyor. Bir kişinin iyileşme şansı olmasa bile yine de hakları olduğunu savunuyor.
Şimdiye kadar Bopp’un beyin ölümünü UDDA’dan kaldırma çabaları başarılı olamadı. Ancak beyin ölümü kavramı muhtemelen Amerika Birleşik Devletleri’nde kalacak olsa da, ULC, yasalarını gözden geçirmeyi düşündükleri için eyalet yasama organları için isteğe bağlı bir tavsiye olarak hizmet eden parantez içindeki metni onaylayabilir. Bu köşeli parantez içindeki metin, New Jersey’nin mevcut yasasına benzer bir madde içerebilir ve insanların dini inançlar gibi nedenlerle beyin ölümü teşhisine itiraz etmesine izin verebilir.
Birçoğu, itirazları ve uzlaşmaları ele almak için tam anlatımlar, tanımlar eklemenin önemli olduğu konusunda hemfikir. Ancak UDDA’da bu tür devre dışı bırakılma hükümlerine izin verilmesi, araştırmacıları ikiye ayırmış gibi görünüyor. Truog, beyin ölümünün kamuoyu tarafından kabul edilmesini baltalamakla tehdit eden dava selini durdurmanın tek ve kesin yolunun UDDA olduğunu belirterek onlardan yana tavır alıyor. Ancak Ross, tutarlılığın çok önemli olduğunu söylüyor, bu nedenle, birinin bir eyalette canlı, diğerinde ölü olarak kabul edildiği durumdan kaçınmak için hiçbir eyaletin “vazgeçme” hükmünün olmamasını tercih ediyor.
Gerginliği arttıran bir diğer konu, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin ABD’de ölen organ bağışçılarının çoğunu temsil etmesi (bkz. ‘Organ bağışçısı ikilemi’). Yani ölümün belirlenme biçimindeki herhangi bir değişikliğin, şu anda 100.000’den fazla kişi olan organ bekleme listesinde de zincirleme etkileri olacağı anlamına geliyor. Endişe şu ki, daha fazla insan beyin ölümü tespitini kabul etmeyi reddederse, bekleme listesi önemli ölçüde uzayabilir ve yoğun bakım üniteleri asla iyileşemeyecek insanlarla dolabilir.
Truog, New Jersey’nin yıllardır “vazgeçme” hükmüne sahip olduğunu ve ne büyük organ kıtlığı ne de beyin ölümü gerçekleşmiş insanlarla dolu yoğun bakım üniteleri olduğunu vurguluyor. Ancak Capron, dini nedenlerle vazgeçmenin birçok eyaleti kapsayacak şekilde genişletilmesinin keşfedilmemiş bir bölgeye girmek olacağı konusunda uyarıyor. Beyin ölümünün evrensel olarak kabul edilmediğinin sinyalini vermek, “herhangi bir şüpheyle bu işe girmeyen insanlar üzerinde bir etkiye sahip olabilir” diyor. Bu senaryoda organ nakli lojistiği de zorlu hale gelmiş durumda. Organ nakli kayıtları daha ulusal hale geldi. Ross, bir eyaletin nüfusunun sicile daha az organ sağlaması ancak yine de aynı sayıya ihtiyaç duyması durumunda daha yüksek vazgeçme oranlarının bir engel oluşturabileceğini söylüyor.
Diğer seçenekleri keşfetmek
UDDA revizyon sürecinin sonucu hâlâ büyük ölçüde bilinmemektedir. ULC, 1981 UDDA’sının olduğu gibi bırakılmasını önerebilir. Bu senaryoda, bireysel eyalet yasama organları yine de yasalarını uygun gördükleri herhangi bir şekilde revize etmek için oy kullanabilirler. Ancak bu ULC’nin açık bir tavsiyesi olmadan olacaktır. Taslak hazırlama planlandığı gibi devam ederse, ULC’nin tamamı 2024 yaz toplantısında revize edilmiş UDDA’yı oylayacak.
Paquette, UDDA’yı gözden geçirmenin ötesinde, beyin ölümü kavramına halkın güvenini inşa etmenin daha sistemik yolları olduğunu söylüyor. Bir örnek, daha düzenli ve sağlam bir tıp eğitimidir. Beyin ölümü tespitleri nispeten seyrek olduğu için, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki pek çok nöroloji asistanı, tek bir beyin ölümü muayenesine tanık olmadan eğitimlerini tamamlayabilirler. Bu, klinisyenler arasında yetersizliğe ve yıkıcı beyin hasarı olan bir kişinin ailesi veya bakıcılarıyla zayıf iletişime neden olabilir. Paquette, öğrencilerin tanı koyma ve olası sonuçlarla yıkıcı beyin hasarı olan bir kişinin ailesi veya bakıcılarıyla iletişim kurma konusunda daha fazla pratiğe ihtiyaç duyduklarını vurguluyor.
“Nörolojik kriterlere dayalı ölümün nasıl görüneceğini ana hatlarıyla belirtmek yararlı olacaktır. Birinin, gördüğü şeyin ölüm kavramıyla uyuşmayabileceğini kabul etmesi önemlidir”.
